Болезнь Шегрена в других странах

В продолжение тематики о качестве жизни и наблюдениями за #БШ_в_других_странах

В 2017 году исследователи из Австрии опубликовали очень интересную работу:Взгляд пациентов на качество жизни, обусловленное состоянием здоровья (health-related quality of life — HRQL) при болезни Шегрена.

Нарушение HRQL при болезни Шегрена связано с влиянием БШ и ее лечением на повседневную жизнь пациентов. К наиболее важным параметрам HRQL относят социальный, эмоциональный и функциональный (физический) статус, а также общую удовлетворённость качеством жизни.

В исследовании участвовало 20 пациентов ревматологической амбулаторной клиники Медицинского Университета г.Грац (Австрия), разделенных на 4 группы (по 3-4 человека в каждой). В ходе исследования пациентам задавали 4 открытых вопроса, основанных на трёх (физическом, ментальном, социальном) параметрах HRQL (фото 1). После обсуждений все ответы пациентов (486 смысловых элемента) были преобразованы в короткие формулировки (исчерпывающие понятия — 86), например: «сухость была ужасна…

В глазах, хотя не только глаза, нос и кожа также были затронуты» «сухость, глаза, нос, кожа». Затем понятия были распределены по трем параметрам: физический, психологический/эмоциональный и социальная/повседневная жизнь (фото 2).

Три этих раздела отражают различные аспекты качества жизни, связанные с состоянием здоровья. Большинство понятий относились к физическому параметру: боли, сухость; жалобы, вытекающие из-за наличия сухости, однако лишь этим разделом они не ограничиваются. Многие пациенты говорили о связанной с сухостью в полости рта потере вкусовой и обонятельной чувствительности, о снижении веса, речевых нарушениях. Эти жалобы, следовательно, приводили к психологическим/эмоциональным сложностям из-за недостатка понимания проблемы близкими, трудностей на работе, ограничения питания. В связи с сухостью в глазах пациенты отмечали фотофобию, невозможность плакать и в каких-то случаях водить машину, работать за компьютером и финансовые сложности из-за стоимости увлажняющих средств.

Рассмотрим чуть подробней каждый из разделов.

Физический параметр В этом разделе основными характеристиками оказались: боль, сухость, побочные эффекты лекарств (например, избыточное потоотделение при приеме пилокарпина, что явилось главной причиной отказа пациентов от этого препарата); осложнения, связанные с сухостью и дополнительные жалобы (сильный упадок сил).

Психологические/эмоциональные трудности Многие пациенты говорили о начальной стадии болезни, когда еще не был поставлен диагноз. Большинство из них направили к ревматологу только спустя несколько лет. Пациенты сообщали о том, что люди подозревали наличие у них психического расстройства, а часто и вовсе игнорировали их жалобы.

Социальная/повседневная жизнь Пациенты чувствовали зависимость от родственников ввиду невозможности управления домашними делами из-за боли. Также усталость вносила большой вклад в нарушение их привычного общения с друзьями и знакомыми.

Исследователи заключают, что из-за нехватки времени и/или недостаточной осведомленности в повседневной клинической практике врачи могут не уделять достаточного внимания таким аспектам болезни, как психологическим/эмоциональным трудностям пациентов и изменениям в их социальной жизни. Однако для пациентов эти факторы оказываются не менее важными, чем жалобы на физическое состояние.

Что также подчеркивают исследователи – так это необходимость проведения повышающих осведомленность о болезни Шегрена образовательных программ среди врачей общей практики (терапевтов), офтальмологов, стоматологов и других специалистов, что будет способствовать раннему распознаванию болезни и, таким образом, снижению эмоционального напряжения пациентов на ранней стадии заболевания.

Системный подход в оценке состояния пациентов и, в частности, их качества жизни, связанного со здоровьем, в клинической практике (HRQL) пока что, к сожалению, является нереализованной потребностью.

Специфические для каждого заболевания показатели HRQL были разработаны для других ревматических заболеваний, таких как ревматоидный артрит, и приведенное исследование может быть использовано в качестве основы для разработки подобного для болезни Шегрена.

Источник: : Lackner A, Ficjan A, Stradner MH, Hermann J, Unger J, Stamm T, et al. (2017) It’s more than dryness and fatigue: The patient perspective on health-related quality of life in Primary Sjo¨gren’s Syndrome — A qualitative study. PLoS ONE 12(2): e0172056. doi:10.1371/journal. pone.0172056